Здравствуйте. Мы семья из города Мозырь (Беларусь). Нашему младшему сыну поставили страшный диагноз-спинальная мышечная атрофия 3 типа. Его  зовут Максим, ему 4 года.

Наш сын родился совершенно здоровым, как нам казалось. Когда ему было 9 месяцев, он начал ходить и приобретать все новые и новые навыки. Он развивался хорошо.

Мы не думали, что скоро наш мир рухнет, и мы начнем борьбу за его здоровье...

Внезапно Максим начал очень часто спотыкаться и падать. Мы также заметили неправильную походку и слабость ног и рук. Врачи диагностировали у ребенка вальгус. Мы так же начали посещать физиотерапевта.

В январе этого года состояние нашего ребенка ухудшилось, и мы начали интенсивное обследование. К сожалению, ничего не было объяснено...

Только после долгих консультаций был поставлен диагноз SМА 3 типа.

Оказалось, что у Максима очень редкая мутация, которую трудно обнаружить, поэтому врачи не смогли поставить диагноз раньше. Максим первый ребенок в нашей стране с такой мутацией. Эта мутация только у 3% детей с этим заболеванием. Его ген не сломан, как у других детей, он поврежден. У него есть очень большие шансы на быстрое восстановление после укола.

Из-за веса нашего ребенка мы не можем получить лечение в нашей стране.

Сейчас Максим весит 14,5 килограммов. К счастью, мы получили

квалификацию для получения генной терапии в Дубае, но это очень дорого!

Наш сын становится слабее. Он с трудом поднимается по лестнице. Он не может ни бегать, ни прыгать, и мы очень переживаем за его состояние и будущее.

В июле месяце этого года Максим упал и повредил зону роста на ножке. Ему налаживали гипс на целый месяц. Через месяц, после снятия гипса, Максим упал и сломал себе большой палец на ножке. Его мышцы становятся слабее, участились падения. С каждым разом, падения становятся все болезненнее. Ему очень больно.

Мы открыли сбор на препарат «Золгенсма» и поддерживающую терапию.

Стоимость укола -1 817 000$.

Очень надеемся на вашу поддержку и помощь.

Мама мальчика Максима Кулиды.