Письмо мамы и папы мальчика Даниила:
Дук Даниил Дмитриевич 26.07.2019г.р. Мы, Дук Дмитрий Сергеевич и Юлия Сергеевна, обращаемся к Вам с последней надеждой и мольбой о помощи, наши сердца разрываются от боли и отчаяния. Мы очень верим в Вашу поддержку, в тяжелой ситуации, которая постигла нашу семью.
Наш сын, Дук Даниил Дмитриевич, 26.07.2019 года рождения, страдает от тяжелого заболевания – миопатия Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое прогрессирует и ведет к постепенной утрате мышечной силы. Мы делаем все возможное, чтобы обеспечить нашему ребенку достойную жизнь и замедлить прогрессирование болезни.
В настоящее время наш сын нуждается в дорогостоящем препарате Элевидис, который превносит в организм укороченную, но функциональную копию самого длинного гена – дистрофина, который отвечает за жизнедеятельность мышечной ткани, и тем самым останавливает прогрессирование болезни. Элевидис – единственный препарат в мире, который способен оставить течение недуга.
К сожалению, стоимость препарата непомерно высока – 2 900 000 долларов США и превышает наши финансовые возможности.
Принять болезнь нашего ребенка – невозможно. Как родители, мы готовы отдать последнее, чтобы наш Данечка жил. Но одним нам не справиться. У нас очень мало времени, поэтому мы кричим на весь мир, что нам нужна помощь. Мы обращаемся с мольбой ко всем неравнодушным людям, друзьям, родственникам и волонтерам, но этих средств недостаточно, сбор идет медленно.
Мы истощены морально и материально, но мы не теряем надежды и верим в чудо.
Ваше доброе сердце и желание помочь могут изменить нашу ситуацию. Мы обращаемся к Вам с просьбой рассмотреть возможность оказания финансовой помощи нашему сыночку.
Пожалуйста, помогите нам, не оставьте нас в одиночестве перед лицом этой беды.
Заранее благодарим Вас за внимание к нашему обращению и надеемся на Вашу поддержку. Каждая капля доброты, дарит нашему Данюше надежду на жизнь.