Письмо мамы мальчика Егора:

Егору Ярмоловичу нужна помощь в борьбе с дистрофией Дюшенна
У  9-летнего Егора Ярмоловича  диагностирована миодистрофия Дюшенна. Среди редких генетических заболеваний мышечная дистрофия Дюшенна является одним из наиболее распространенных. Даже с учетом поддерживающей терапии ближе к подростковому возрасту большинству становится нужна инвалидная коляска. После 13 лет проявляются проблемы с сердцем и легкими. По статистике, к 20 годам большинство пациентов с этим диагнозом умирают. Первый препарат от заболевания – чрезвычайно дорогой Elevidys – появился только в 2023 году. Он может спасти Егора, но времени мало.

"Первые признаки болезни я заметила, когда мой сын начал медленно ползать Делал он это весьма необычно: подтягивался на руках и совсем не пользовался ногами. Когда садился, часто падал. Врачи сказали, что это пониженный мышечный тонус. К сожалению, реабилитация не помогла, и я всё больше беспокоилась" - пишет мама Егора.

"Когда моему сыну исполнилось четыре года, мы прошли дополнительные обследования. Оказалось, что врачи ошибались, и причиной проблем моего сына был не низкий мышечный тонус. Они долго искали правильный диагноз, и когда наконец его озвучили, мой мир рухнул...

МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА — серьезное заболевание мышц, которое, если его не остановить, приводит к мучительной и преждевременной смерти.
На сегодняшний момент Егор принимает стероиды, проходит реабилитацию и стремится к максимальной физической форме. Врачи говорят, что сейчас состояние сына удовлетворительное, но, к сожалению, болезнь прогрессирует, и молчаливо «съедает» мышцы и навыки Егора каждую минуту…

Мой сын всё чаще жалуется на боли в ногах. Когда я вожу его в школу, нам часто приходится останавливаться, делать перерывы и сидеть на скамейке. Егорка не может прыгать, бегать и играть, как другие дети...

НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! ЕГОР ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ, мечтает стать архитектором и строить небоскребы.