Письмо мамы девочки Вероники.

 Здравствуйте! Я Хылковская Анна Геннадьевна, обращаюсь к вам за помощью! В нашей семье случилась беда. 23.11.2022 г. моей дочери Хылковской Веронике Владимировне 27.07.2020 г.р. Республиканским научно-практическим центром «Мать и дитя» был выставлен диагноз Спинально Мышечная Атрофия 3 типа (СМА 3 типа).

Спинальная амиотрафия – это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинается с бёдер, затем распространяется на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребёнка зависит от времени развития нарушений дыхания. Чтобы спасти жизнь моей дочери и замедлить прогрессирование СМА требуется 1 инъекция препарата Zolgensma стоимость которого 1 819 000 долларов США. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались и ребёнок не утратил приобретённые навыки. К сожалению в нашей стране ребёнок не может получить медицинскую помощь, лечение и реабилитация осуществляется за счёт собственных средств, но мы не располагаем такими средствами. Медицинский реабилитационный центр Axis (Словакия) рекомендует двухнедельный курс реабилитации Axis Genetic SMA стоимостью 2900 евро.

  На данный момент я нахожусь в декретном отпуске и наша семья собирает деньги на лечение, но сумма огромная и собрать её собственными силами не возможно, поэтому прошу вас о помощи.

У нас очень мало времени на сбор, так как заболевание прогрессирует и ребёнку уже сейчас тяжело ходить и стоять. Сумма для обычного человека огромная и без вашего участия и помощи не справимся. Очень надеемся, что вы не останетесь безучастны и поможете нашей беде.