Ярмолович Егор 29.09.2016 г.р.
диагноз : Миодистрофия Дюшенна
В возрасте 4-х лет мальчику диагностировали тяжелое смертельное заболевание – мышечная дистрофия Дюшенна-Бекера.
Дети с таким заболеванием на протяжении жизни постепенно теряют способность в передвижении, в дальнейшем теряют способность ходить, глотать и дышать – мышцы разрушаются. Даже с учетом поддерживающей терапии ближе к подростковому возрасту большинству становится нужна инвалидная коляска.
Заболевание медленно убивает ребенка.
Первый препарат от заболевания – чрезвычайно дорогой Elevidys – появился только в 2023 году. Он может спасти Егора, но времени мало.
Сейчас Егору 9 лет, он принимает стероиды, проходит реабилитацию и стремится к максимальной физической форме. Врачи говорят, что сейчас состояние мальчика удовлетворительное, но, к сожалению, болезнь прогрессирует, и молчаливо «съедает» мышцы и навыки Егора каждую минуту…
Пишет мама: " Мой сын всё чаще жалуется на боли в ногах. Когда я вожу его в школу, нам часто приходится останавливаться, делать перерывы и сидеть на скамейке. Егорка не может прыгать, бегать и играть, как другие дети...
НАМ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ! ЕГОР ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ЖИТЬ, мечтает стать архитектором и строить небоскребы".
Стоимость препарата составляет 2 901 907 $
К сожалению, семья Егора не может позволить себе этого в полном объёме, поэтому они вынуждены просить о помощи.
Оказать помощь возможно следующим образом:
Переводом на расчётный счёт Р/С BY55 POIS 3015 0112 2724 0193 3006 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск, Получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра» УНП № 491274465 Код Банка POISBY2X
2. через Платёжную систему ЕРИП (номер услуги 1535044).
3. Пополнить баланс МТС по номеру +375292768425 , поделиться балансом путем отправки USSD-запроса следующего формата: *363*37529 2768425*Сумма# Вызов.