Письмо мамы Риты
От рождения до беды.
Рита родилась 06.05.2020 года в семье Андрея и Светланы Юшкевич. Она стала третьим ребенком и третьей принцессой в семье из Лиды.
Как все начиналось:
Беременность:
Первый триместр и скрининг прошли хорошо. В 19 недель поставили маловодие и до конца беременности была под наблюдением врача.
Роды были плановые. Кесарево. Родилась с весом 2300 и ростом 51 см. Сделали прививки и выписали нас домой в срок.
В 2.5 месяца я забила тревогу: несиметричные складки на ножках и попке. УЗИ показало вывих ТБС. И понеслось: в 4 месяца Рите поставили гипс: от щиколотки до подмышки. 1.5 месяца в позе лягушки. Потом 4.5 месяца ношения шины Кошля. Долгожданные слова - снимайте, все будет хорошо. Рекомендации: никакой нагрузки на ноги. Не ставить, не водить, с набором веса аккуратно - нагрузка на сустав. Массаж, электростимуляция, витамин Д. Все по плану.
В год уже ползала. Медленно, не уверенно. На ноги упора стоя нет.
Не волнуйтесь, столько времени потеряля. Все хорошо будет.
Но нет. Ползала так же неуверенно, на ноги - никак. Поход к неврологу закончился рекомендациям массаж и иглоукалывание. А в сентябре мы стали замечать, что не хочет ползать. Все больше сидит. К октябрю стала перекатываться лёжа. Но здесь - Ковид. Вся семья. И Рита тоже. В ноябре мы обратились к другому неврологу. 5 минут осмотра и направление в РНПЦ Матери и дитя на руках. 17 ноября госпитализации. 19 ноября берут анализ на СМА. Осмотр нескольких врачей. Вслух диагноз не говорят. Глаза отводят. Всё после результатов.
20 декабря Рите поставили диагноз спинально-мышечная атрофия 2 типа. СМА.
Рита теперь официально получила статус ребенка- СМАйлика.
А ещё удостоверение инвалида с 4 степенью утраты здоровья.
Обратный отсчет.
7 месяцев назад
Рита смело садиться. Тянется за игрушками, становится на четвереньки
Становиться на коленки у опоры
5 месяцев назад
Рита меньше ползает, в основном сидит
Рита садиться, но медленно
Игрушки просит подать
На коленки у опоры не становиться
Когда лежит, ножки вверх поднять не может, подтягивать их за колготки к себе наверх
4 месяца назад
Рита не ползает совсем
Появились перекаты
Рита садиться, но очень долго
Игрушки только просит
Сложно стало садить в стульчик для кормления - ножки не может проснуть сама
Начинает заваливаться на бок с положения сидя
Стал появляться тремор в левой руке
3 месяца назад
Садиться только с положения "четверенек".
На четвереньках становиться очень долго. Руки слабеют и поднять туловище для неё становиться тяжело
Игрушки берет только те, которые рядом
Руку поднять выше головы уже тяжело
Руку прямую вытянуть вперёд не может, падает.
Начинает к вечеру больше лежать
2 месяца назад
Сесть для Риты теперь занимает до 3-х минут. Очень тяжело и садиться сама уже не хочет
Ночью стала плохо спать, повернуться, для Риты теперь сложно и часто стала просыпаться. Спит иногда ещё "рачком"
Посадить в стульчик теперь проблема, ножки совсем не слушаются.
С положения сидя стало часто заваливаться на бок
Появился тренер и в правой руке
1 месяц назад
Сидит скрюченная. Стала проситься сидеть на диване у опоры.
Вечером часто лежит. Передвигается по дому только перекатами, и то если в настроении
В стульчике сидеть ровно уже тяжело
Что может и не может сейчас Рита:
Не ползает
Сама не садиться
На четвереньки не становится
"Рачком" уже не спит. Не может подтянуть ни ноги ни туловище
Игрушки берет только те, которые которые под рукой
Купаться теперь становиться опасно. Стала часто заваливаться вперёд и на бок.
Сидит сама пару часов в день.
Сидеть проситься только на диване у опоры
Если сажу на пол без опоры, через минут 15 Рита уже лежит
Спит теперь только на боку
Часто ночью стала плакать, так как повернуться на другой бок уже тяжело. Стали затекать мышцы.
В стульчик для кормления посадить её мне одной становиться проблема. Ножки просто висят.
Все чаще в пальцах обеих рук замечаю тремор.
Лёжа на спине ноги уже к себе не подтягивает совсем
Я не знаю что еще писать.
Как мне больно осознавать, что мой ребеной умирает?
Как я злюсь, что государство отказалось от Риты?
Как унизительно покупать жизнь моего ангелочка на смс-ки?
Я молю о помощи…
