География Добра

Шамич Варвара

Шамич Варвара

В 2021 году у молодой пары Юлии и Андрея родилась девочка, которую назвали Варвара. Для родителей это был долгожданный ребенок и их счастью не было предела. Однако, вскоре они обратили внимание на то, что их малышка немного вялая. После посещения нескольких врачей обратились к неврологу, где и услышали предварительный диагноз — синдром вялого ребенка.

После этого последовали консультации с разными специалистами, анализы и сбор информации. И прозвучал итоговый диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа, редкое генетическое заболевание. Такой младенец часто кажется тихим, дышит животом, плохо глотает, не держит голову и плохо шевелит ручками и ножками. Без лечения будущее для него может и не наступить.

Жизнь девочки и ее родителей разделились на до и после. Болезнь прогрессирует, из-за спинальной мышечной атрофии слабеют все мышцы. В любой момент может остановиться и дыхание. Уже сейчас ребенок нуждается в поддержке нескольких аппаратов. Раньше у деток с таким диагнозом история жизни заканчивалась очень печально, но Варе можно помочь. Для этого нужен всего один укол самого дорогого в мире препарата ZOLGENSMA, разработанного швейцарскими специалистами.

Препарат очень дорогостоящий и без помощи неравнодушных людей семье не справиться. Итоговая сумма сбора составляет больше 2 млн долларов. Родители Варвары надеются даже на самую малую помощь и поддержку.

Помочь  возможно переводом на  расчётный счёт Р/С BY98POIS  3015 0112 2724 0193  3008 в ОАО «Паритетбанк» г.Минск, Получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра» УНП № 491274465 Код Банка POISBY2X, а также  через Платёжную систему ЕРИП (номер услуги 1535044).

Назад

Кто нам помог