География Добра

История болезни малыша Ковбы Владислава

История болезни малыша Ковбы Владислава

Письмо мамы малыша Владика

Наш Владик родился здоровым малышом. В первый месяц жизни было все хорошо, развивался как все детки. Потом я начала замечать, когда пеленала Влада, ручки как были, так и оставались на месте. Меня это насторожило, как будто в ручках не было силы чтобы их поднять. Мы пошли к нашему педиатру, она учится на невролога в Минске, сказала нужно смотреть молоточком и так не должно быть (я думаю она уже предполагала что-то страшное, но нам она ничего не сказала). Спустя пару дней, мы пошли на прием к неврологу, после осмотра нам поставили диагноз дистонический синдром (это врождённые или приобретённые расстройства мышечных сокращений, выражающиеся в непроизвольных неконтролируемых спазмах). Нам назначили массаж общий стимулирующий+ ЛФК+ занятия на мяче и препарат алмибу. Внутри зазвонил звоночек тревоги. Тревога в сердце заставляла действовать дальше, и мы пошли к платному неврологу в Лоде, мы понимали, что здесь что-то не так. После осмотра невролога нам сказали, что нет рефлексов и поставили нам наследственное нервно-мышечное заболевание неуточненное? Я понимала, что если нет рефлексов, значит что-то страшное. Спросила у врача, "он же не шевелит пальчиками", она ответила "это пока ". Тогда в моей душе появилось столько боли и страха, что не передать словами. Нам предложили лечь в больницу в Бресте или сразу в Минск в "Мать и дитя". Мы решили сразу в Минск, но туда мы попали с третьего раза, так как я заболела с температурой, затем у Влада тест показал корона вирусную инфекцию и ждать нужно было 21 день. в "Мать и дитя" нас осмотрел заведующий и сказал обследовать по системе СМА. Наследующий день нам сделали Электонейромиографию и врач сказала, что у нас тяжелое заболевание СМА и "хоть бы ребенок только выжил". Эти слова я не забуду никогда, это как гром среди ясного неба. Но окончательно подтвердили диагноз после генетического анализа. 20 Апреля наша жизнь поменялась на до и после.

 

 

Назад

Кто нам помог